安寧手記【弦已斷．情未了──談一位接受安寧照顧的朋友】

  

作者 / 賴鈺嘉醫師

出處 / 僧伽醫護 第19期

出刊 / 2002/4/20

 

行醫十五年以來

許多次感受到高八度的弦音

甚至是意外的斷弦

我們醫護人員也會因為這樣的事情而難過落淚

但是卻也可以從中獲得能量繼續幫助病人……

 

小時候住在廟的後方，常常有機會看大戲與布袋戲。我對於後面拉胡琴的師父很感興趣，尤其當劇情激動的時候，那種如泣如訴、尖聲入雲的纏繞樂音，每每讓我的心思跟著浮近霄漢，更深恐細弦支持不住而斷裂停止，但弦師總有辦法讓樂音再回歸平靜和緩，讓戲繼續，讓心回復。行醫十五年以來，也有許多次感受到高八度的弦音，甚至是意外的斷弦。有些病人在還有希望的時候得到絕望的診斷；有些家屬在還沒有準備好的時候就看著親人過世；有的在病程復原的時候突然轉壞，更有些是到醫院求治小疾卻得知是重症，這些晴天霹靂，在在使得病家傷心欲絕，同時也令醫師感同身受。這些看病的歲月裏，我得不時給自己打氣加油，才能夠支持自己努力地陪伴他們，盡心地治療他們，也用心來減少他們面對不可知的恐懼。這些事情也許只是很平凡的日常醫療工作，在醫師的內心深處其實卻是非常沉重的起承轉合。

 

每一位醫師都很想把弦拉好，讓戲走下去。這一次，真的不同了，在戲中弦竟然就這樣斷了。榮文是跟我同年紀的好友，這三年多以來，我更是全程參與他的肝癌治療過程。我們由內科、外科、放射腫瘤科、腫瘤內科、家庭醫學科的幾位醫師與護理人員一起來照顧他。由於伯母在更早之前就接受我的照顧，關係更覺親近。從栓塞治療到手術到安寧療護，短短一句話，卻包含許多次的討論、研究、計畫、追蹤、決定、猶豫、選擇、恐懼、希望、失落、關懷、掛念、反覆、掙扎、隔離與接受。我們曾經為了是否做光子刀治療而找資料討論，也曾經為了是否接受手術而掙扎，我們曾經在短短數語之間決定了下一個步驟（當然是經過多方的討論以後）。這一路走來，我們看著一個溫文儒雅的人父，擔心著子女的擔心；身為人子，擔心著母親的擔心；身為人夫，擔心著妻子的擔心。而他，寫好遺囑，帶滿擔心也帶著疾病卻仍然願意照顧親戚中的病人，也仍然盡力讓自己的心靈成長，更心平氣和地與疾病爭戰。

 

在辭去生平最後照顧病人的工作以後三天，榮文住進病房，家人共同簽署放棄心肺復甦術同意書，接受安寧療護。我們陪著這樣一個盡責的生命走到盡頭，戲收了、弦斷了，樂音也停止。三月八日，腦部轉移的病灶讓生命在夜晚潔身時驟然離開。我們醫護人員也會因為這樣的事情而難過落淚，但是我們也可以從中獲得能量繼續幫助我們身邊的病人。在癌症末期，醫師、病人與家屬之間的溝通密度會增加，有些學者就把這種末期溝通的事項做成格式，但是這些格式大部分都是在討論「壞消息」的溝通。我們知道面對疾病時家人都需要開誠布公不宜隱瞞病情，我們知道親人之間要相互溝通互相了解，我們知道治療的過程在在都需要做選擇與決定，我們更知道人與人之間是多麼需要愛與關懷。

 

從事安寧療護工作的醫師，要經由七個步驟來學習這種末期溝通的技巧：要在診斷確定以後準備好與病家討論的環境、使用開放性問句了解病家知道多少、在開始的醫病關係之下醫療的訊息應該如何來操控、需要使用有敏感度且直接的方法釋出資訊、對病家的情緒要有回應、如果可能要建立起照顧的優先次序或完整的照顧計畫。這七個步驟在許多情況之下都可以運用：告之壞消息時、設定治療目標時、決定進一步的照顧計畫、增加或減少治療時、下決定時、解決情緒障礙時、當病家要求醫師使用不當方法來結束生命時、需要引導家屬與病人共同度過最後幾小時的時候，有效地使用上述的方法，有助於末期疾病的溝通。我們在照顧榮文的幾年之間，這些步驟均曾經歷過。最後，在母親與太太都簽署放棄心肺復甦術同意書時，我個人有一個很深的感受：這寥寥幾個簽名，事實上是醫護人員與病家共同經歷過的生命流程，最後的文件是一種對生命態度的共識。身為佛弟子，我則隨時以普賢行願勉勵自己。另外，醫療系統本身也嚴重影響生命末期的溝通，尤其在大醫院裏面分工精細，病家必須經歷許多陌生的人、事、物，這個流程之中，常常會有孤獨無助的情緒出現。

 

當然，要使每一個接觸點的醫護人員都很有溝通技巧是很困難的，不過，學者研究指出，加強溝通的進行最常與下列事項有關：(1)醫師個人的溝通技巧。(2)以病人為中心的照顧方法。(3)把焦點放在末期生命的生活品質。(4)在醫療照顧的流程當中促使討論及早進行。我們必須把生命末期的討論溝通視為一種醫療常規，結構完整的介入與計畫是一系列此種討論所需要的。大部分的病家都會希望由醫師展開這種困難的對話，但是，生命末期的溝通內容並不僅只是討論是否要做心肺復甦術，實際上，這種討論應該涵蓋所有病家所關心的主題：對死亡的害怕、了解疾病的預後、達成重要的生命目標、滿足身體的需要。

 

好的溝通，可以有助於達成病人所期望或與病人價值觀相符合的完整性醫療，學者提出導引此類討論的四個步驟：(1)啟動討論。(2)釐清預後。(3)找出生命末期的目標。(4)發展出治療計畫。這四個步驟，有助於減少討論時的情緒困擾。我個人也深深覺得，討論死亡是醫師必須自我訓練的一項莊嚴課程，當我們自己也茫茫然地過日子的時候，當我們自己也疲憊困頓的時候，當我們自己也猶豫不決的時候，當我們自己也充滿顛倒夢想的時候，我們怎麼可能在內心深處找出慈悲喜捨的助人力量呢？戲總要收工，弦也有時候會在不期然之間折斷，所以，不管臺前幕後，大家都要盡心盡力演出這麼難得的人生。

 

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