【專題企畫-安寧緩和醫療：分享旅程】
作者 / 羅莎莉 ‧ 蕭醫師
出處 / 僧伽醫護 第12-13期合刊
出刊 / 2001/04/05
陪伴臨終者度過生命最後的日子，可被比為一個旅程。
我們一同出發，卻不知旅程有多久，也不知前頭會發生何事。
然而，我們同意即使路途艱辛，也不放棄對方。
我們知道將會有番磨難，但也會有喜悅的時刻。
同時，我們知道路終有走到盡頭時。
而在這盡頭點上，病人必須獨自繼續旅程，我們則必須道聲再見。
安寧緩和醫療始於治療不再生效之時，有些病人可能得拖上數月，甚至數年，病情才明顯地急速惡化，開始這旅程的最後階段……一同在旅程上出發——我們都發現這個階段是艱辛的。我們對前頭會發生何事，感到準備不及；害怕在面對痛苦時，不知該說些什麼，或該做些什麼；害怕病人可能會問到這些問題：我快死了嗎？我即將發生什麼狀況？你能為我做些什麼？
我們的專業教育，訓練我們做個抉擇者：鑑別問題，尋求可能解決之道，決定最恰當的選擇及行動。然而，當這種解決問題的模式，用在照顧安寧緩和醫療的病人身上時，它的用處是有限的。我們也許能將一種問題解決模式應用於紓緩特定的症狀，但當病人即將死去時，不多久，這症狀即會復發或加劇，或者出現新的病徵。我們面對病人身體的無情惡化。身醫護人員，我們正陷入一種短暫性成功，繼之又失敗的循環裏。唯有當我們接受死亡是一種過程，一種對身體逐漸的捨離，而不是醫療的失敗時，我們才能在末期病患最後的旅程中，成為他們有效的陪伴者。病人本身，往往比我們還要實際。
這是一位臨終的學生護士，她很清楚地表達了面對死亡是怎麼一回事：「……對我而言，恐懼即是今日，死亡即是此刻。你們悄悄地進出我的房間，給我藥物治療，並檢查我的血壓。是否因我本身是護士，或者只是一個人，我竟能感覺到你們的害怕？而你們的恐懼，更加深了我的恐懼。你們為何害怕呢？我才是即將死去的人呢！我知道你們覺得不安全，不知道該說些什麼，做些什麼。但，請相信我，如果你們關心，就不會出差錯。只要承認你們關心，也就是我一直在尋求的。我可能一直問原因，但，從不真正期盼答案。不要跑掉…等一等…我僅想知道的一件事，就是當我有需要時，有人會握著我的手。我好害怕。死亡對你們來說，可能司空見慣，但對我來說，可是陌生的。也許你們不會視它為不尋常的，但我以前從未死過。對我而言，一次就相當不尋常了！」
這位年輕女士不是在詢求她問題的答案。她並不害怕痛苦。然而，她卻害怕被遺棄。不只是醫生和護士用某些方式遺棄了病人，家人亦疏遠了他們。有個病人告訴醫生，他的行為舉止，早就告訴他即將死亡的事實。他說：「當我最初住院時，她每次來看我，總會親吻我的臉頰；後來她就不再那麼做，而只是坐下來，拉著我的手；幾天後，她開始站在床邊；而今天，她只是站在床的另一頭，撫摸我的腳趾頭。」為何我們用這方式疏遠了自己？我們疏遠了自己，因為我們害怕，怕不知道要做些什麼，或要說些什麼，怕使病人難過，怕自己受傷害，還有怕內心深知的一個事實：我們同樣也會死去。所有偉大的心靈導師們都教導我們，應該專注於行為上，而非結果上。唯有靠當下的反應，我們才能舉止合宜。有一個年老的西藏喇嘛故事，他為了追隨達賴喇嘛前往印度，徒步越過喜瑪拉雅山。當被問及他如何擔負這麼艱困的旅程時，他回答道：「一步一腳印。」這就是安寧緩和醫療如何進行的方式，一步一腳印。
當病人或其家屬問及未來會發生何事，我們無法告之，因為我們無從知曉。我發現有些醫生試著解釋可能會出現那些危險狀況，但這只會增加大家的焦慮。諸如流血或嚴重的呼吸困難等危機，也許永不會發生。相反的，更仁慈、更實際的做法是告訴他們：「每個人情況不同，我不可能明確告訴你會發生什麼狀況。不妨一次處理一天的狀況吧！然而，我能告訴你的是，今晚你不會有立即的病危。」這句簡單的話，會掃除病人及家屬的疑慮，當得知還有段可以準備的時間，他們會放鬆，睡得更安穩，並重拾簡單的樂趣。
在旅程中——往往，病人會有不需要身體治療的時候。在這期間，我們可能不知道可以為他們做些什麼？我們自問，既然和病人一起走這趟旅程，病人從我們身上需要什麼？我們要如何符合他們需求？那位臨終學生護士告訴我們，她不是在徵詢問題的解決之道。她是在請求有人了解。如果她害怕、失望、傷心，並且偶爾會生氣，這並不令人訝異。她即將失去這麼多——家人、朋友、工作、財物、希望、夢想、生命。她在請求我們試著去了解她的處境是怎麼一回事，試著去走入她的現實中，而不是憐憫，或同情。她在要求慈悲，除非我們能夠給予慈悲，否則，我們甚至無法提供良好的醫療照顧。
有人叫我去看一位即將死於肺癌的女士。她四十歲，單身，並受過良好教育。人家告訴我，她是個「麻煩病人」，不願按處方吃藥。我問她發生了什麼事。她告訴我，知道自己即將死亡，但最近這幾個月，正當病況嚴重的時期，對她而言，卻是十分特別的。我問為何這段期間如此特別。回答時，她的臉龐亮了起來：「我學會禱告，現在並懂得友誼的真諦了。」她繼續告訴我，她對醫師和護士先前堅持必須服用類固醇和瑪啡，才能減輕呼吸困難一事，感到十分沮喪。「我並不需要這些藥物。」她說道。「我對自己呼吸困難，並不感到困擾。而當我服用瑪啡時，並不覺得舒服。」這位女士知道這是在用醫藥治療呼吸困難，但她想要自己做抉擇。憐憫不是慈悲。
如果我們對病人抱以憐憫，我們也許會認為我們知道什麼對他們最好。然而，如果我們對病人具有慈悲心，就會允許他們以尊嚴來拒絕我們所提供的，因為我們肯定他們有選擇的權利。慈悲是一種深入了解別人痛苦的能力。當我們陪伴病人時，他們會成為我們的老師，教我們何謂活在每一時刻中。我們也得以瞥見，充滿敏銳覺知的生命——樹枝上的鳥兒，風掃過的雲朵，嘴上新鮮草莓的味道。那位女士告訴我，自從病後，她的生命增添了新的意義。有時候，當病人告訴我們他們因為知道即將不久人世而感到喜悅，這總是令人驚訝的。在經驗的分享中，我們能幫助病人創造生命的意義。藉著告訴我們，他們是誰，病人做到了這一點。是我們提出的問題，使得這項探索得以發生。我們的發問透露給病人，我們知道他們是特別的，他們的故事是獨一無二的。我們的角色是去肯定病人的力量和內在的成就。
這需要我們高度的傾聽，並且適宜地做出回應。同時，我們的問題也可能打開病人的思想和情感。一旦表達出來，可紓解許多的痛苦。但我們必須知道何時該保持緘默。緘默時，最能表達出關懷和同理心。這些相遇的時刻，個人對個人，是聖潔的時刻，此時真正的治療會發生。這並非身體的治癒，而是一種心靈的治療，會帶來平靜，也是一種對現在和未來的接受。並非每個人都有能力如此正面地回應。對某些病人而言，這最後的幾天，可能充滿無助及絕望的感覺。當媒體把安寧緩和醫療的病人，描寫為抗癌之戰失利的受難者時，到底讓大家的希望落空多少呢？我們身為健康治療的從業人員，卻在試圖確保安寧死亡的同時，剝蝕了病人的希望。重要的是，記住病人在他最後一口氣之前，仍是活生生的個體。
如果我們焦點只放在病徵的控制上，有種危險是我們總是不斷提醒病人，他們即將死亡。病人仍然渴望參與正常生活，渴望樂趣和歡笑，渴望繼續參與家庭事務。他們不想被隔離開來，等待那未來不知何時到來的死亡。回答病人問題的方式，也會毀滅他們的希望。太多的訊息，或不當的事實，會造成萬念俱灰或絕望的感覺。對於病人想要或者需要聽的話，有技巧的措辭，必是溫和、仁慈且敏銳的。安寧緩和醫療的技巧，在於能夠誠實地回答病人的問題，同時仍保留希望。總是有不確定的因素存在。我們的回答，可以為無法確定的機會，留一扇開啟的窗。即使死亡將至，他們也希望死得有尊嚴，希望免於痛苦的症狀，仍然可以有些美好的日子，人生可以是豐富且有價值的。我們可以問病人：「你正期盼什麼？」並分享他們的夢想，不論實際與否。每當病人或家屬告訴我，他們正期盼一個奇蹟，我總說：「我也想為你們要一個啊！」這並非在捏造一個不實的希望，而是正在肯定一個夢想。
鬆手並說再見——
最後接近終了時，病人會希望死亡很快降臨。這並不是放棄，而是在述說，活著的掙扎太大了，病人已準備好要離開世間。幾個月前，我伴隨著一位護士，她正在為病人更衣，病人的臉已被皮膚癌侵毀到嚇人的程度了。他向護士說：「但願我不會活太久。」護士很難過，問我是不是認為他很絕望，或者有自殺的傾向。我不認為他絕望或有自殺念頭。我確信他感覺，不想把臨終的階段拖得太久。但他並非在要求我們加速他的死亡，也並不是在計畫結束自己的生命。他是在向我們傾訴，在這種可怕的情況下，活著是怎麼一回事。此時我們適當的回應，就是肯定他奮力對付絕境所展現的勇氣。我們可以紓解他的痛苦；可以提供減少惱人臭氣的衣物；可以答應他，若需要的話，我們會再來。然而我們無法避免他死去。這一刻總會來到，那時我們再怎麼努力都不能拖延他的死亡。
我們對將死亡的病人鬆開手，道聲再見，是很難的。往往，醫師會吩咐多照張X光片，或多做些血液檢驗，謹防末期的惡化，有某逆轉的成因在。「我們想讓家屬知道，我們已盡全力。」醫師們說道。然而，當他們在吩咐更多檢測時，並不是在做家屬想要，或需要他們做的事。家屬想要某個他們所信賴的人來證實：是的，此刻就是死亡的時機，此刻就是鬆手的時機，此刻就是懷著愛和回憶即將結束的生命時機。他們要我們知悉，病人獨一無二之處，以及他們在我們心靈永遠佔有一席之地。陪伴安寧緩和醫療病人走這趟旅程，包含了分享我們所擁有的，不僅是我們的知識和技巧，還有我們對世界的希望、恐懼和信仰。這往往不是在一個人對另一個人的談話中表達出來的，而是在互動中帶出來的——我們如何接近病人，如何傾聽，做了什麼，如何去做。
我們對細節的留意，對需求不必告知即懂的覺察力，專注力投於病人而非疾病本身，以及接受死亡是不可免的事實。這些就是我們傳達樂意待在那兒陪伴病人的方式。這趟旅程，或許是充滿壓力，或許是極其痛苦的。然而它也是一趟分享發現的旅程，因為有一個此刻並非面臨末期重病的人，正在努力了解另一個人正在掙扎，以締造生死意義的經驗。安寧緩和醫療提供我們個人成長的極佳挑戰和機會。